Het is tien uur in de ochtend als de koffiepot bij Iko en Bettie Scheepsma aan de Iennen in Surhuizum gezellig staat te pruttelen. Het inmiddels bejaarde echtpaar heeft vandaag de tijd helemaal aan zichzelf en het lijkt dan ook dat ze hun dag ontspannen en rustig beginnen met een bakje koffie, maar niets is minder waar: om zover te komen hebben de twee al een halve werkdag achter de rug. Bettie (72) lijdt al meer dan dertig jaar aan Multiple Sclerose (MS) en om haar half verlamde lichaam gewassen in de kleren te krijgen, is behoorlijk wat inspanning nodig.
“Bettie kin sa goed as neat mear en moat dus oeral help by hawwe”, vertelt de eveneens 72-jarige Iko over zijn vrouw die de laatste jaren duidelijk merkbaar achteruit is gegaan qua gezondheid. Iedere nacht moet hij vier à vijf keer opstaan om Bettie te draaien. Dan wordt ze wakker en om doorliggen te voorkomen moet Iko op deze momenten alle zeilen bij zetten om haar in een andere houding te krijgen. “Wy meie bliid wêze dat wy yn dizze tiid libje, mei safolle foarsjennings”, oordeelt Iko over de vele soorten apparatuur die hij ter beschikking heeft om Bettie te verplaatsen.
Zo hebben ze een soort van takel waarmee Bettie vanuit het bed naar toilet of in haar rolstoel getild kan worden en krijgen ze binnenkort een bed waarmee Bettie gemakkelijker gedraaid kan worden. “Dat krij ik allinnich net mear foar mekaar.” Om thuis wonen tot de mogelijkheden te laten behoren en Iko – die inmiddels hartpatiënt is – niet al te veel te belasten, kunnen de Scheepsma’s door middel van persoonsgebonden budget gebruik maken van hulp. Bijna iedere dag is er hulp bij het opstaan en hulp in de huishouding. “As myn hert d’r mei ophâldt, dan hat Bettie fuortdaalks in probleem”, schetst Iko glashelder. “Dan is it ôfrûn mei it libben hjir thús, dan moat sy nei in fersoargingshûs.”
De eerste symptomen van MS deden zich ruim dertig jaar geleden voor. “Wy dienen mei oan in fytstocht yn de spulwike fan Surhuzum”, weet Bettie nog maar al te goed. “Ik die oars net as seure oan Iko dat myn fyts net woe.”
Achteraf bleek simpelweg dat haar krachten toen al begonnen af te nemen en ze de trappers simpelweg niet meer moeiteloos rond kon krijgen. Het heeft toen eerst nog jaren geduurd voordat werd vastgesteld dat Bettie MS had. De eerste jaren kreeg ze namelijk medicijnen tegen reumatiek. De klachten van pijn in de schouders bleven aanhouden en soms viel ze zelfs zomaar om bij het ophangen van de was.
Daarom gingen Iko en Bettie voor een second opinion naar het ziekenhuis in Groningen. Op een mri-scan waren toen littekens op het hersenvlies te zien en toen pas werd de diagnose MS gesteld. “Sinjalen fan it lichem wurden dan net mear trochjûn oan de holle”, legt Iko het feit uit dat Bettie struikelde over bijna iedere drempel.
Inmiddels is Bettie’s onderlichaam volledig verlamd en is ze dus ook incontinent. Haar krachten nemen zelfs dusdanig af dat ze een nieuw paspoort begin dit jaar zelfs niet eens meer kon ondertekenen. “It bliuwt efterút gean”, legt Bettie de huidige situatie van haar gezondheid uit. “It stiet nea stil.” Ze krijgt pilletjes om onder meer de pijn ietwat te onderdrukken, de positieve kant van het leven te blijven zien en ook vitaminepillen om krachtig te blijven.
“Fierder is d’r neat oan te dwaan”, vertelt ze met toch wel een verdrietige blik in haar ogen. “Nee, ik sil nea wer better wurde…”
Hoewel Iko en Bettie naar de buitenwereld meestal optimistisch en opgewekt zijn, heerst er achter de schermen absoluut ook wel eens verdriet. “Ik haw werklik in hiel grut respekt foar Bettie”, maakt Iko duidelijk. “Hoe swier at sy it ek hat, sy klaget noait, it is abslút gjin ûnredsum pasjint en is somtiden werklik in foarbyld foar in soad oare minsken; dat is werklik ferbazend.”
Zelf zou hij knettergek worden wanneer hij in een rolstoel dusdanig beperkt zou zijn als Bettie. Ook als mantelzorger is het voor Iko niet altijd even gemakkelijk. Hij is er ingerold en inmiddels behoorlijk ervaren, maar is eigenlijk altijd gebonden en aan het plannen: “ik kin gjin momint fuort sûnder wat te regeljen foar Bettie”, maakt hij zijn beperking duidelijk.
Buitenwereld
Veel mensen weten amper om te gaan met de situatie waarin Bettie verkeert. Zo durven velen blijkbaar niet eens aan haar te vragen hoe het met haar gaat en dan vragen ze dat gemakshalve maar aan Iko. Die geeft ze vervolgens meteen lik op stuk en wijst naar zijn vrouw die soms maar een paar meter van hun verwijderd is: “freegje mar oan har sels, sy kin wol prate…”
Je leert je vrienden wel kennen, zo is Iko en Bettie inmiddels wel duidelijk geworden en ze zijn dan ook behoorlijk teleurgesteld in sommige mensen en hun reacties. Bettie voelt nog de pijn van een reactie die ze kreeg toen ze vertelde hoe ze het maakte en zich voelde. “Heb je dat dan nog niet aanvaard dat dit zo is?”, zo had deze persoon gereageerd. Bettie zucht nog eens wanneer ze hieraan terug denkt en schudt haar hoofd…
Ook is haar wel gevraagd of ze zich niet verveeld, de hele dag maar wat zittend in haar rolstoel. “Ik kin hiel goed allinnich wêze”, legt Bettie uit over de uren die Iko weleens weg is en zij veelal bezig wordt gehouden door de televisie.
In een grotendeels door Iko zelf omgebouwde bus hebben de twee nog een behoorlijke bewegingsvrijheid en hieruit putten ze ook veel kracht. Vaak trekken ze er op uit en kan Bettie rusten in het opklapbed dat Iko heeft gemaakt. Daarnaast heeft hij een takel in de bus geïnstalleerd zodat Bettie ook hier naar toilet kan. “Dat hawwe wy hast allegear sels útfûn en betelle”, vertelt hij over de rompslomp die het geeft met allerlei instanties om subsidie te krijgen voor al dit soort aanpassingen. “It ienichste wat Bettie krije koe wie in taksypas, mar dêr kin sy ommers neat mei; sy kin mei gjin mooglikheid yn in gewoane auto.”
Iko en Bettie hebben elkaar leren kennen zo rond hun zestiende levensjaar. Beiden glunderen ze nog wanneer ze vertellen over het fietstochtje waarin ze elkaar ontmoetten op een zondagmiddag bij de brug van Kootstertille.
“Wy binne altyd by mekoar bleaun”, vertelt het echtpaar dat in juli samen met hun twee zonen en een dochter hun vijftigjarige huwelijk hoopt te mogen vieren.
Tegenspoed
Op hun trouwdag hebben ze elkaar destijds trouw beloofd in voor- en tegenspoed. Dat deze tegenspoed zo heftig in de praktijk zou worden gebracht, had natuurlijk niemand van te voren verwacht. Geniet van de dingen die je nog wel kunt en hebt, dat is het antwoord dat Bettie Scheepsma geeft wanneer haar gevraagd wordt hoe ze levenskracht vindt in haar al maar kleiner wordende wereldje. “En bliuw foaral dysels”
Ze pleegt veel telefoontjes naar de mensen om haar heen en samen trekken ze er veel op uit om bezoekjes af te leggen. “Ast dat net dochst, wurdst hiel gau fergetten”, zo is haar wel duidelijk geworden. Mensen hebben vaak genoeg aan zichzelf en denken niet zoveel meer aan hun medemens; ook het gemeenteleven valt hen hierin weleens wat tegen. Daarin zien Iko en Bettie een duidelijke ontwikkeling in de maatschappij die ze allerminst positief vinden. “De minsken binne tsjinwurdich hiel bot op harren sels rjochte…”
De liefdesband die Iko en Bettie in meer dan vijftig jaar hebben opgebouwd is de grootste kracht die hen op de been houdt.“De leafde, in bytsje humor en in soad selsspot, dat skuort ús d’r troch”, legt Iko uit en hij is er ook van overtuigd dat wanneer ze hun geloof niet hadden, ze het leven op deze manier ook niet hadden kunnen volhouden.
“Wy fertrouwe blynwei op mekoar”, vertelt het bijna gouden bruidspaar hun manier van leven. “En wy stekke mekoar de gek wolris wat oan.”
Lintje
Een flink stuk waardering voor dit leven werd hen duidelijk toen een aantal dagen voor koningsdag – wanneer de gebruikelijke lintjesregen is – een team van Omrop Fryslân bij hen aan de deur stond. De regionale Friese omroep deelde haar eigen lintjes uit aan mensen van wie de luisteraars vinden dat zij om wat voor reden dan ook een onderscheiding verdienden. “Us dochter hat ús dêrfoar opjûn”, vertelt de man die zijn woordje veelal wel klaar heeft en niet zo gauw uit het veld geslagen is; door dit onverwachte bezoekje was hij toch wel ietwat beduusd. “Ek al is it mar in ‘nep’ lintsje, ik fûn it wol in hiel spontaan gebaar.”
Zelf hadden Iko en Bettie nooit aan dit soort opstekers gedacht. “Wy wolle abslút net kleie”, zo maakt Iko duidelijk dat ze niet zielig zijn en vooral niet te veel de nadruk op hun moeilijkheden willen richten. Ze blijven voor zover mogelijk de positieve weg in het leven bewandelen en hebben ook drommels goed in de gaten wat het zou betekenen wanneer ze het anders zouden doen.
“As Bettie oars net die as krimmenearje, dan wie it net allinnich foar my gjin dwaan, mar dan hienen de minsken om ús hinne it ek wol gau besjoen mei ús”, aldus Iko die alweer druk in de weer is om de bus in gereedheid te brengen voor vanmiddag wanneer ze een reisje gaan maken naar de kust van Lauwersoog. Even lekker uitwaaien, genieten van de vogels, een bakje koffie en een lekker harinkje.
Maar eerst moet Bettie even een paar uurtjes in de rust, want na een ochtend gezellig koffiedrinken, is de put er wel weer behoorlijk uit. Iko rolt de takel op wieltjes de kamer binnen en sjort zijn echtgenote vast in de banden. Hij beweegt een joystickje waardoor Bettie langzaam uit haar zitting wordt getild en de lucht in gaat. Daar hangt ze, hulpeloos in de lucht en volledig afhankelijk van haar man en de helpers die dagelijks om haar heen staan; een positie waarin ze zonder ook maar enige eigen keus in is gerold. “Noh do, tank foar dyn besykje… alris wer komme?! Oant de oare kear hin.”
(Dit interview is gepubliceerd in kerkblad De Regenboog. Iko Scheepsma is op 13 november 2015 overleden; Bettie woont sindsdien in zorgcentrum Berchhiem in Burgum.)